Tekstit

Suomi on paska maa

väärään sairauteen sairastuneelle. Varoitus; teksti sisältää kirosanoja ja negatiivisia tunteita. Näin ajattelin tänään, kun sain tyttären asianajajalta tiedon, että Kela ei taaskaan oikaissut omaa päätöstään vaan jälleen aloitetaan valituskierros Somlassa. Vakuutuslääketiede on siitä ”mielenkiintoista”, että siellä lääkärin ei tarvitsekaan noudattaa lääkärien valaa vaan vakuutuslääkäri saa keksiä mielin määrin omia tulkintoja ja käyttää niitä perusteluina. Millä tavallinen ihminen edes kykenee taistelemaan tuollaista mielivaltaa vastaan? Millä sairastunut ylipäänsä jaksaa oman sairauden ohella hoitaa tätä jatkuvaa valitusrumbaa, mitä meilläkin on Kelan vakuutuslääkäreiden kanssa tehty viimeiset 5 vuotta? Lähes jokaisesta hakemuksesta ensin selvitys Kelan oikaisuvaatimuskeskukseen ja kun Kela ei vieläkään (Somlan useista myönteisistä päätöksistä huolimatta) kykene tekemään itseoikaisua, jatkettu valituksella Somlaan. Mitä järkeä tässä on? Ja miten hel....tin kalliiksi tämä tulee
3 kommenttia
Lue lisää

Valoa ja lämpöä

Niitä tarjosi viime viikko Rodoksella. Mietin pitkään, kirjoitanko edes lomapäivitystä. Kelahan viimeksi hylkäsi vammaistuen jatkohakemuksen perustellen sen sillä, että Laura voi paremmin kesäaikaan. Juuri siksi onkin hyvä avata asiaa vähän enemmän. Niin, tämä oli nyt kolmas kerta, kun lähdimme syksyllä etelän lämpöön ja auringonpaisteeseen. Vaikka matka on aina haasteellinen niin lämmöstä saatava hyöty kyllä peittoaa matkan aiheuttaman rasituksen elimistölle. Tällä kertaa suunnittelimme matkan vielä niin, että pääsimme päivälennoilla, jolloin unta ehti tulla edes lähelle tarvittavaa ennen herätystä. Olemme jo oppineet, miten reissussa tulee toimia, jotta siitä on mahdollisimman suuri hyöty. Vuorokausirytmi on aika selkeä. Aamulla käymme aamiaisella joskus yhdeksän aikaan ja siitä Laura menee jatkamaan unia. Itselläni on siinä omaa aikaa ja tällä kertaa käytin sitä kirjaprojektien kanssa sekä loppulomasta liikkumiseen (kun Lauran vointi oli jo niin hyvä, että pystyin lähtemään ho
Lähetä kommentti
Lue lisää

Pelko Kristasta

Tällä kertaa kirjoitan Kristasta, koska olen huolissani, selviääkö Krista enää. Kyse on siis Krista Lahtisesta, lupaavasta huippu-urheilijasta, joka sairastui saatuaan ameeban ulkomaanmatkalta. Kun luen Kristan oireista, ne ovat pelottavan tuttuja. Lauralla ei vielä ole ollut liikehäiriöitä kuin ihan muutaman kerran. Olemme jo oppineet ottamaan riittävän ajoissa kopin, kun oireet pahentuvat. Kun oksentaminen alkaa, meillä on jo Lauralle sopiva keino saada se poikki. Silloin kun elimistö menee tuohon tilaan kuin Kristalla, kotikonstit eivät enää riitä. Kristan poikaystävä julkaisi Kristan fb-sivulla kuvaa, millaista on, kun on kouristeluita. Kun keho nytkähtelee, muisti ei toimi, taju lähtee. Krista itse oli toivonut, että jos tulee tilanne ettei hän enää itse kykene kertomaan olostaan, joku muu sen tekisi. Kiitos poikaystävälle! Kristalta on lopetettu nesteytys. Joku psykiatri oli päätellyt, että pitää vaan alkaa syömään, juomaan ja kuntoutumaan. Olisipa se niin helppoa. Jossai
2 kommenttia
Lue lisää

Onko tässä mitään järkeä?

kysyin Kelan pääjohtajalta Elli Aaltoselta. Tämä oli jo toinen kerta, kun jouduin kirjoittamaan pääjohtajalle. En haluaisi, eikä sen pitäisikään mennä niin, mutta joskus vaan on pakko. Pakko myöntää, että rehellisesti sanoen tuli iskuna vyön alle tämänkertainen hylkäys. Luulin, että kun kyse oli vammaistuen JATKOhakemuksesta ja edellisen päätöksen taustalla oli myönteinen päätös Somlasta, sillä olisi ollut jotain vaikutusta - vaan ei. Taas ollaan valituskierteessä. Kelan lääkäri oli TULKINNUT b-lausunnon omien intressien mukaan ja lukenut rivien välistä jotain sellaista, mitä siellä ei ollut. Kohta 9 (yhdeksän) vuotta sairastanut ei olekaan enää sairas 12kk:tta. Sillä ei ollut mitään merkitystä, mitä olin hakemukseen kirjoittanut oirekuvasta tai että tyttärellä on henkilökohtainen avustaja läpi vuoden tai että hän ei voi, sairaudesta johtuen, kulkea kodin ulkopuolella yksin. On täysin järjetöntä käyttää resursseja valituksen tekemiseen. Mitä se käytännössä tarkoittaa - tarvitaa
Lähetä kommentti
Lue lisää

Pieniä onnen hetkiä

Viime aikoina on tullut kirjoiteltua paljon negatiivissävytteisiä tekstejä. Jokainen on ollut aiheellinen, mutta joskus on myös hyvä pysähtyä niihin hyviin asioihin. Elämästä kyllä löytää pieniä ja suurempiakin onnen hetkiä. Tänään sellaisia on ollut ainakin kaksi. Ensimmäinen oli aamupäivällä, kun tytär tunnisti itse voinnin heikkenemisen ja jäi kotiin huilimaan. Jaksamisesta on keskusteltu paljon näiden vuosien aikana. Missä kohdin voi vielä mennä ja missä kohdin elimistön energiavarastot ovat niin vähissä, että lähteminen - jopa sängystä ylös nouseminen - on parempi jättää tekemättä. Paljon olen joutunut peilaamaan ja siksi tänään tapahtunut onkin niin iso asia. Tytär on luonteeltaan sellainen, ettei jää paikalleen tai sänkyyn makaamaan jos ei ole ihan pakko. Paljon on ollut vielä yliyrittämistä, jolloin tilanne kostautuu pitkällä huonolla jaksolla. Tavoitteena onkin ollut oppia tunnistamaan itse, koska elimistö ei jaksa. Se on myös osa itsenäistymistä. Tämä kesä, kuten olen jo
Lähetä kommentti
Lue lisää

Kovalevy täynnä, akku tyhjä

Pitkästä aikaa syntyi otsikko ja sitä myöten myös tekstiä. 18.4. oli vanhempien kuulemistilaisuus STM:ssä. Sen jälkeen itsellä oli kovalevy täynnä ja akku tyhjänä. Monta kertaa olen miettinyt, että pitäisi kirjoittaa ja olen avannutkin blogin. Mutta mitään ei ole syntynyt. On rankkaa lähteä tekemään muutosta isoissa linjoissa. Etenkin kun vastassa on suomalainen byrokratia, ammattiylpeys (yliopistosairaalalääkäri ei ole omasta mielestään koskaan väärässä) ja viranomaiset. Ei siis mikään helppo case,  mutta toisaalta ei ole enää vaihtoehtoja. Suomessa tarjotaan sairastuneille hoidoksi liikunnan asteittaista lisäämistä ja kognitiivista psykoterapiaa, jotka kummatkin perustuvat tutkimushuijaukseen. Lisäksi on vielä tullut aivotreeni, josta ei ole tehty yhtään tieteellistä tutkimusta, on vain käyttäjien väitteitä ja bisnes. En sano, etteikö se voisi jotain auttaa, mutta kyllä siihen tutustuessa hälytyskellot soivat monta kertaa. Olen kohta yhdeksän vuotta elänyt tyttären kanssa elä
Lähetä kommentti
Lue lisää

Yksinäisyyden paskaläjä

Tunnistan itsessäni masennusoireita. Tällä kertaa keskityn tekstissä omaan vointiin. Sille on nyt tarvetta. Ja pahoittelut kirosanan käytöstä otsikossa. Sillekin oli kuitenkin tarvetta. Olen sairastanut vakavan masennuksen vuosituhannen vaihteessa, joten tunnistan itsessäni oireet. Olen siis jo terveen paperit saanut ja käynyt pitkän terapian tervehtyäkseni. Joskin senkin aikana pääsi tapahtumaan hoitovirhe, joka vielä pitkitti toipumista. Onneksi löysin myös lääkärin, joka uskoi kokemustani ja ymmärsi, etteivät lääkkeet sovi eivätkä toimi kohdallani. Se oli paranemisen alkusysäys. Toki terapian kautta tervehtyminen ei ole se helpoin tie, mutta itselleni se oli ainoa vaihtoehto. Mutta nyt, tunnistan itsessäni oireet. Olen myös opiskellut mm. NLP:tä, joten osaan pysähtyä pohtimaan, mihin tällä hetkellä tarvitsen niitä masennuksen tunteita ja oireita. Mitä tarvetta ne palvelevat, ja mitä oma mieleni yrittää näillä oireilla viestittää. Ihmisen toiminnassahan on aina hyvä tarkoitus.
Lähetä kommentti
Lue lisää